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*Por Cristiane Bomfim, da Agência Einstein
De acordo com estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), o Alzheimer é o tipo mais comum de demência, representando cerca de 70% de todas elas. Mesmo assim, a doença ainda é considerada um tabu. “É algo que ninguém quer ver, ninguém quer falar. E quando o assunto é abordado, é sempre do ponto de vista médico ou a partir de relatos que não condizem com a realidade da maioria da população. A falta de informação é tão grande que ainda hoje não temos dados concretos de quantas pessoas têm a doença”, afirma Jorge Félix, gerontólogo e professor da Universidade de São Paulo (USP). Para ampliar a discussão do tema e, principalmente, mostrar as dificuldades reais de pacientes com a doença e seus cuidadores, desde setembro está disponível no YouTube o premiado documentário Alzheimer na Periferia. Produzido pela Malabar Filmes a partir do argumento original de Jorge Félix, o longa-metragem conta a história de cinco famílias da periferia de São Paulo que convivem diariamente com a doença.
“O que mais faz falta na minha vida hoje é o trabalho. Quando tive que vender as lojas e parar de trabalhar para cuidar das minhas tias, eu fiquei muito deprimido, porque é horrível você não ter trabalho. Principalmente às segundas-feiras, quando ouço as pessoas levantarem, ligarem os carros e irem trabalhar”. Desde que descobriu que sua tia Leonor tinha Alzheimer, o administrador de empresas Paulo Saudek teve de tomar a difícil decisão de vender as lojas da família e abandonar o trabalho para se tornar cuidador em tempo integral. A escolha lhe rendeu a solidão e o consumo excessivo de álcool e cigarro. Ele terminou os poucos namoros que teve para não abandonar a tia com Alzheimer e a mãe já idosa. Nunca se casou e pouco saía de casa. Assim como ele, outros quatro personagens centrais escolhidos para o documentário contam como suas vidas mudaram quando um familiar recebeu o diagnóstico.
“A proposta era que o documentário tivesse utilidade pública. O que me apaixonou na ideia do Jorge era a possibilidade de contar essa história de uma forma mais poética e humana e menos jornalística para que chegasse ao maior número de pessoas possível. Nosso critério foi a diversidade de dores”, explica Albert Klinke, diretor da produção. Logo nas primeiras conversas sobre o projeto, dois importantes aspectos que conduziriam o trabalho foram definidos: a cidade de São Paulo como protagonista no tratamento da doença e o destaque para as impressões e sentimentos dos cuidadores.
A cidade, o cuidador e os sentimentos de culpa e frustração
As cinco famílias escolhidas entre mais de cem entrevistadas moram nas periferias da capital paulista: Cidade Dutra e Jardim Imbé, na zona sul e ainda Vila Nova Brasilândia, bairro do Limão e Brasilândia, na zona norte. “Queríamos mostrar as dificuldades de locomoção e acesso aos equipamentos de saúde e assistência social vividos por uma maioria da população, as adaptações das casas e autoconstruções feitas com pouco dinheiro para tentar facilitar o dia a dia. Apesar de a doença estar espalhada, estes serviços estão concentrados no centro e nos melhores bairros”, afirma Félix.
Soma-se a isso o papel fundamental e difícil dos cuidadores que na maioria das vezes é deixado de lado nas reportagens, nos filmes e novelas. “O documentário mostra o desgaste do cuidador em muitos aspectos. O que permeia tudo é sempre a frustração. São pessoas que têm de abrir mão das suas vidas, do que gostam de fazer, do trabalho, do namoro”, continua o gerontólogo.
“É difícil, mas é aquele ditado: comeu a carne, agora rói o osso. Eu fico com dó de ver ele assim. Às vezes eu perco a paciência com ele. E minhas filhas dizem que eu preciso sair, mas eu fico com dó de deixá-lo (sozinho). E todos os lugares que vou, levo ele”. Em desabafo, Maria José Pereira, cuidadora do marido Daniel Alves Pereira desde a descoberta do Alzheimer, conta, com lágrima nos olhos, que a doença se manifestou após oito anos de relacionamento. A vida passou a ser em função do companheiro: banho, comida na boca, consultas médicas, fisioterapia, atenção aos remédios etc.
Vencedor de seis prêmios – entre eles o My True Story Film Festival, dos Estados Unidos –, Alzheimer na Periferia estreou em 2018 em poucas salas de cinema. “Tivemos muita dificuldade para divulgar o filme e recebemos muitas negativas. Então optamos pelo caminho alternativo e contamos com a ajuda das universidades e dos professores”, conta Klinke.
Agora, disponível na internet, os idealizadores esperam atingir mais pessoas. “É preciso difundir o assunto porque a população está envelhecendo. Não podemos esconder embaixo do tapete. Em muitos bairros da periferia, a palavra Alzheimer não existe e quem tem a doença é chamada de gagá, de demente. Isso faz com que as pessoas não procurem médico, com que o diagnóstico seja tardio e que a procura pelos medicamentos oferecidos de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS) seja baixa”, pondera o gerontólogo.
